Ik ben inmiddels al weer een week thuis. Ik kwam wel thuis met ernstige vermoeidheid maar nog niet met een heel duidelijk plan van aanpak. De Neurochirurg denkt namelijk dat er meer aan de hand is met mij dan we in eerste instantie dachten. Daarom zijn er wat extra onderzoeken gedaan. Op deze uitslagen wacht ik nog. Dat kan een week of 4 duren. Hierna heb ik weer een Zoomgesprek met de arts over hoe we nu verder gaan a.d.h.v. de eventuele nieuwe informatie die we hebben. Het is voor mij lastig om te wachten maar het is belangrijk dat ze zo zorgvuldig mogelijk naar alles kijken. Daar heb ik alleen maar respect voor. De Neurochirurg was erg aardig en zeer zorgvuldig. Het is voor mij nog steeds een raar maar heel fijn gevoel dat ik serieus wordt genomen. Dat ze kennis hebben van mijn aandoeningen en dat ik niet zomaar word weggestuurd.
Ik houd jullie natuurlijk allemaal op te hoogte.
We zijn hier onderweg naar Barcelona voor de onderzoeken. Ik lig hier op de grond bij de check-in balie. Er was een probleem met onze tickets en ik kreeg convulsies en wegrakingen. Toen begon het over te gaan in epilepsie en was het tijd om te liggen. Niet handig daar, maar het kon niet anders. Het is al duidelijk dat ik de operaties nodig heb. De onderzoeken deze week zijn er om te kijken of er nog meer mis is met mijn ruggengraat, in welke mate ik zenuwschade heb en in welke positie ik moet worden vastgezet.
Ook worden er scans gemaakt om te kijken hoe erg mijn tethered cord is. Voor de fusie kijken ze ook hoe je aderen en zenuwen lopen. Het is een hele rits aan onderzoeken verdeeld over drie dagen. Dat is voor mij, samen met het reizen, erg zwaar.
In het vliegtuig hebben we voor mij 3 stoelen geboekt zodat ik kan liggen. Ik had gehoopt nu een datum te kunnen plannen voor de operatie maar zo ver zijn we nog lang niet met de crowdfunding. Toch is er al een hoop opgehaald waarvoor we echt ontzettend dankbaar zijn. Als ik terug ben ga ik weer verder met het benaderen van de media en ook tv-zenders.
Er is een onderzoek die de operatie een beetje nabootst en ik hoop echt dat ik me dan zoveel beter voel. Dat ik me een beetje kan voorstellen hoe mijn leven na de operatie zal zijn. Ik kijk daar echt zo naar uit. Daarvoor doe ik het allemaal.
In november vliegt Suzanne samen met haar moeder naar Barcelona voor onderzoeken en een consult met de neurochirurg Dr. Gilete. Omdat Suzanne niet lang kan zitten zonder flauw te vallen zijn er 3 stoelen voor haar geboekt zodat ze tijdens het vliegen kan liggen. Duur, maar nodig. Een alternatief was ambulancevervoer maar dat koste echt te veel geld. Suzanne zal dus flink door moeten zetten bij het opstijgen en dalen.
In Barcelona zal Suzanne over verschillende dagen verspreid de volgende onderzoeken krijgen:
- Lumbar Prone and Supine MRI
- Full spine radiology
- Lumbar Xray in flexion and extension
- Evoked potentials
- Traction Test (hoist test)
- Consultation with Neurosurgeon Dr. Gilete
Het staat vast dat Suzanne een fusie nodig heeft. De onderzoeken zijn er vooral om te kijken of zij geen verdere afwijkingen heeft aan haar ruggengraat die de operatie nog moeilijker zullen maken. En dus nog ingewikkelder en nóg duurder. Hier gaat Suzanne zelf niet vanuit. Ook zijn de onderzoeken om de instabiliteit in beeld vast te stellen, er mag natuurlijk niet zomaar geopereerd worden. Een klinische diagnose is niet genoeg, er zijn strenge regels. Ook zijn de reeks onderzoeken er om een zo goed en nauwkeurig mogelijk operatieplan te maken. Geen patiënt is namelijk hetzelfde. En er moet bepaald worden in welke precieze houding Suzanne vastgezet moet worden en hoeveel tractie er uitgeoefend moet worden. Tractie betekend eigenlijk dat er aan de gewrichten zal worden getrokken. Vervolgens worden ze in deze houding vastgezet. Ze zal dus weer een stukje langer worden. Dit gebeurt om o.a. bloedvaten en zenuwen genoeg ruimte te geven.
Het bezoek duurt ongeveer een week. Met steeds een rustdag tussen het vliegen en de onderzoeken in, anders redt Suzanne het gewoonweg niet. De kosten voor deze week liggen tussen de € 6.500 en €7000.
Houd voor updates over de reis goed de Social Media pagina's in de gaten (deze vindt je hier rechts onderaan de Contact pagina), daar zal Suzanne meer delen over de reis en de onderzoeken zelf.