✨ Belangrijke update: nieuw doelbedrag bekend! ✨

 

De afgelopen tijd heb ik in Nederland meerdere scans laten maken. De Spaanse neurochirurg heeft deze beoordeeld en op basis daarvan is er een nieuw doelbedrag én een aangepast behandelplan.

 

Nieuw doelbedrag: €157.000

 

Het oorspronkelijke bedrag van €175.000 is verlaagd naar €157.000. Dit komt doordat de fusie-operatie goedkoper is geworden, terwijl de Tethered Cord-operatie juist duurder uitvalt.

 

Daarnaast worden het nu twee aparte operaties, verspreid over twee verblijven in Barcelona:

1. Eerst de fusie-operatie. Als alles goed gaat, mag ik na ongeveer zes weken herstellen naar huis

2. Drie tot zes maanden later volgt de Tethered Cord-operatie. Het doelbedrag moet volledig behaald zijn, voor het geval het een spoedoperatie wordt.

Goed nieuws!

Er is ook goed nieuws: mijn huidige fusie hoeft niet volledig verwijderd te worden! De chirurg heeft een foto van mijn hardware beoordeeld, samen met mijn recente CT-scan, en vastgesteld dat de fusie verlengd kan worden in plaats van dat deze volledig vervangen hoeft te worden. Dat bespaart veel kosten én enorme risico’s.

 

De nieuwe hardware moet hoger worden vastgezet, rond C3 (3 wervels onder mijn schedel), in plaats van bij T2 waar mijn huidige fusie eindigt. Dit betekent dat ze al het bot dat over de fusie heen is gegroeid moeten verwijderen om een nieuwe verbinding te maken. Dit is een complexe en kostbare ingreep, maar wel veel minder ingrijpend dan de volledige vervanging van de huidige fusie die eerst nodig leek.

 

Ik ben echt enorm opgelucht, alhoewel het nog steeds een meer gevaarlijke operatie is dan we in eerste instantie gedacht hadden. De operatie zal ongeveer 12 uur duren.


We zijn er nog lang niet…


Ondanks dat het bedrag nu aanzienlijk lager is blijft het enorm, en mijn situatie verslechtert nog steeds. Van dag tot dag merk ik het misschien niet altijd even sterk, maar als ik per week of per maand terug kijk, is het echt schrikken.


🙏🏻Help alsjeblieft mee. Iedere bijdrage brengt me dichter bij deze noodzakelijke operaties.


Dank jullie wel voor alle steun! 💗

Liefs, Suzanne

Belangrijke update:

Mijn operatieplan is bekend. Pas geleden had ik een Zoom-gesprek met mijn Spaanse Neurochirurg.

In november is er een biomarker bloedonderzoek gedaan. Dit meet specifieke stoffen in het bloed om inzicht te geven in ziektes, virussen en bijv. auto-immuum markers. Verschillende malen blijkt hieruit dat ik last heb van oncontroleerbare bewegingen die ik niet kan opvangen. Dit zorgde voor de volgende beslissing: we gaan de fusie verlengen tot T10. Als we de fusie verder zouden verlengen zou ik constant mijn evenwicht verliezen en omvallen. Omdat je, als je helemaal vast zit, veel minder makkelijk je balans kunt corrigeren. Hij zag aan filmmateriaal van mij dat dat goed fout zit. Nu kwam het ook nog eens 3 maal uit verschillende biomarkers.

Het wordt dus een fusie tot T10 en een goede, op maat gemaakte, brace voor eronder. In het stuk onder mijn fusie zit ernstige instabiliteit. Als deze wordt opgelost wordt ik weer beter. Ik ben erg blij met de beslissing. Dit was na de onderzoeken ook mijn idee. En die werd alleen maar bevestigd door de uitslagen van het biomarker rapport.

 

Verder moet ik nog steeds een Tethered Cord release. Wel gaan we die ná de fusie doen.

Ik mag alleen maar komen als er genoeg geld is voor beide operaties. Ik zal dus een nieuwe offerte krijgen. Ik weet nog niet of deze hoger of lager uitvalt, want er is zeer verdrietig en frustrerend nieuws. Mijn vorige chirurg lijkt er geen rekening mee te hebben gehouden dat mijn fusie ooit nog verlengd zou moeten worden. Alles moet er dus uit. Eerder gaf hij aan niet aan mijn huidige fusie te gaan zitten omdat dit barbaars zou zijn, vooral qua pijn. Alles is immers met bot samengegroeid. Het moet er letterlijk uitgehakt worden. Meer risico, meer kosten en veel meer pijn. Ik hoop binnenkort meer duidelijkheid te hebben over het nieuwe kostenplaatje. Ik moet eerst een aantal scans in Nederland laten maken.

Er is nog meer nieuws maar dat zal ik in een aparte update doen. Ik zal de komende tijd de website en mijn verhaal op GoFundMe gaan aanpassen, maar ik ben blij. Nu het bedrag nog ophalen, dan kan ik geopereerd worden. Dit is mijn uitweg en mijn kans op een veel beter leven. Help je mee?

 


Ik ben inmiddels al weer een week thuis. Ik kwam wel thuis met ernstige vermoeidheid maar nog niet met een heel duidelijk plan van aanpak. De Neurochirurg denkt namelijk dat er meer aan de hand is met mij dan we in eerste instantie dachten. Daarom zijn er wat extra onderzoeken gedaan. Op deze uitslagen wacht ik nog. Dat kan een week of 4 duren. Hierna heb ik weer een Zoomgesprek met de arts over hoe we nu verder gaan a.d.h.v. de eventuele nieuwe informatie die we hebben. Het is voor mij lastig om te wachten maar het is belangrijk dat ze zo zorgvuldig mogelijk naar alles kijken. Daar heb ik alleen maar respect voor. De Neurochirurg was erg aardig en zeer zorgvuldig. Het is voor mij nog steeds een raar maar heel fijn gevoel dat ik serieus wordt genomen. Dat ze kennis hebben van mijn aandoeningen en dat ik niet zomaar word weggestuurd.

Ik houd jullie natuurlijk allemaal op te hoogte.

 

We zijn hier onderweg naar Barcelona voor de onderzoeken. Ik lig hier op de grond bij de check-in balie. Er was een probleem met onze tickets en ik kreeg convulsies en wegrakingen. Toen begon het over te gaan in epilepsie en was het tijd om te liggen. Niet handig daar, maar het kon niet anders. Het is al duidelijk dat ik de operaties nodig heb. De onderzoeken deze week zijn er om te kijken of er nog meer mis is met mijn ruggengraat, in welke mate ik zenuwschade heb en in welke positie ik moet worden vastgezet.

 

Ook worden er scans gemaakt om te kijken hoe erg mijn tethered cord is. Voor de fusie kijken ze ook hoe je aderen en zenuwen lopen. Het is een hele rits aan onderzoeken verdeeld over drie dagen. Dat is voor mij, samen met het reizen, erg zwaar.

 

In het vliegtuig hebben we voor mij 3 stoelen geboekt zodat ik kan liggen. Ik had gehoopt nu een datum te kunnen plannen voor de operatie maar zo ver zijn we nog lang niet met de crowdfunding. Toch is er al een hoop opgehaald waarvoor we echt ontzettend dankbaar zijn. Als ik terug ben ga ik weer verder met het benaderen van de media en ook tv-zenders.

 

Er is een onderzoek die de operatie een beetje nabootst en ik hoop echt dat ik me dan zoveel beter voel. Dat ik me een beetje kan voorstellen hoe mijn leven na de operatie zal zijn. Ik kijk daar echt zo naar uit. Daarvoor doe ik het allemaal.

In november vliegt Suzanne samen met haar moeder naar Barcelona voor onderzoeken en een consult met de Spaanse neurochirurg. Omdat Suzanne niet lang kan zitten zonder flauw te vallen zijn er 3 stoelen voor haar geboekt zodat ze tijdens het vliegen kan liggen. Duur, maar nodig. Een alternatief was ambulancevervoer maar dat koste echt te veel geld. Suzanne zal dus flink door moeten zetten bij het opstijgen en dalen.

In Barcelona zal Suzanne over verschillende dagen verspreid de volgende onderzoeken krijgen:

  • Lumbar Prone and Supine MRI                
  • Full spine radiology                                    
  • Lumbar Xray in flexion and extension    
  • Evoked potentials                                        
  • Traction Test (hoist test)                                               
  • Consultation with the Neurosurgeon

Het staat vast dat Suzanne een fusie nodig heeft. De onderzoeken zijn er vooral om te kijken of zij geen verdere afwijkingen heeft aan haar ruggengraat die de operatie nog moeilijker zullen maken. En dus nog ingewikkelder en nóg duurder. Hier gaat Suzanne zelf niet vanuit. Ook zijn de onderzoeken om de instabiliteit in beeld vast te stellen, er mag natuurlijk niet zomaar geopereerd worden. Een klinische diagnose is niet genoeg, er zijn strenge regels. Ook zijn de reeks onderzoeken er om een zo goed en nauwkeurig mogelijk operatieplan te maken. Geen patiënt is namelijk hetzelfde. En er moet bepaald worden in welke precieze houding Suzanne vastgezet moet worden en hoeveel tractie er uitgeoefend moet worden. Tractie betekend eigenlijk dat er aan de gewrichten zal worden getrokken. Vervolgens worden ze in deze houding vastgezet. Ze zal dus weer een stukje langer worden. Dit gebeurt om o.a. bloedvaten en zenuwen genoeg ruimte te geven. 

Het bezoek duurt ongeveer een week. Met steeds een rustdag tussen het vliegen en de onderzoeken in, anders redt Suzanne het gewoonweg niet. De kosten voor deze week liggen tussen de € 6.500 en €7000.

 

Houd voor updates over de reis goed de Social Media pagina's in de gaten (deze vindt je hier rechts onderaan de Contact pagina), daar zal Suzanne meer delen over de reis en de onderzoeken zelf.