€39.686 van de €175.000 opgehaald
(13 decemeber voor het laatste bijgewerkt)
Stichting Help Suzanne Écht Leven is opgericht voor Suzanne van Schendel. Zij heeft de genetische aandoening Ehlers-Danlos Syndroom en heeft gevaarlijke instabiliteit in haar hele wervelkolom en bekken. Door deze aandoeningen ligt ze gemiddeld 23,5 uur op bed, in een stille kamer. Ze heeft ook een Tethered Cord release nodig. Helaas zijn deze aandoeningen zo zeldzaam dat Nederland de kunde nog niet heeft om de operaties uit te voeren, daarom wordt er ook niets vergoed. Er is een crowdfunding gestart om de operaties in Spanje te bekostigen. Daar zit een team van artsen die gespecialiseerd is in dit soort operaties. Zij kunnen, d.m.v. stangen, plaatjes en schroeven een fusie maken in
Suzanne haar werwelkolom en bekken. Hierdoor zal haar wervelkolom niet meer instabiel zijn, en kan ze weer écht gaan leven. Ze heeft al een fusie tot de T2 wervel. De nieuwe fusie wordt dus een verlenging daarvan. Suzanne heeft erg veel pijn doordat ze gevaarlijke instabiliteit heeft ontwikkeld onder haar fusie. Helaas is daarbij een complicatie opgetreden waardoor haar hele fusie steeds verschuift. Dit zorgt voor veel pijn, ademstops, wegrakingen en zelfs epilepsie. Suzanne heeft uw hulp hard nodig. Iedere donatie helpt. Dat kan op de GoFundMe pagina (klik op de doneerknop) of door direct over te maken op de bankrekening van de stichting:
Stichting Help Suzanne Echt Leven
NL32 INGB 0009 2905 89
Swift INGBNL2A
Neem contact met ons op
